Overwinning past niet bij de nieuwe wet op orgaandonatie

Fractieleider Alexander Pechtold kustte Pia Dijkstra om haar te feliciteren nadat haar wetsvoorstel inzake orgaandonatie de meerderheid in de Tweede Kamer gehaald had. Het moet voor Pia een grote voldoening zijn dat haar jarenlange inzet voor patiënten die wachten op een donororgaan, beloond is. Het zou inderdaad heel mooi zijn als er meer organen beschikbaar kwamen om hen te helpen en perspectief op een langer leven te geven. Dat is nog lang niet zeker omdat volgens deskundigen het aantal “hersendoden” jaarlijks afneemt door verbeterde medische zorg.
zeteltweedekamerToch blijft het voor mijn gevoel onbevredigend, dat met een meerderheid van 75 tegen 74 stemmen een zo ingrijpend wetsvoorstel is aangenomen. Het verhaal gaat zelfs dat een kamerlid die tegengestemd zou hebben, in een file was blijven steken, en niet op tijd voor de stemming kwam. Dat is all in the game van de parlementaire democratie, maar onbevredigend als het gaat om een onderwerp dat diep ingrijpt in de persoonlijke omstandigheden van elke burger. Want als je niet uitdrukkelijk hebt aangegeven dat je geen donor wilt zijn, dan vallen je organen straks toe aan de staat tenminste als je “hersendood” bent verklaard. Dient bij wetsontwerpen als deze niet een grote mate van consensus te bestaan, of in elk geval een meerderheid die groter is dan een stem? Zeker lijkt het mij een te delicaat onderwerp om te spreken over een “overwinning”.
Bovendien krijgt de familie van een nog levende maar “hersendode” patiënt straks een belangrijke stem of de verwijdering van organen doorgaat. Dit zal voor artsen en families vrees ik bijzonder pijnlijke situaties gaan opleveren. Er wordt nu als het ware een voorschot genomen op de positieve uitkomst van deze gesprekken die onder grote tijdsdruk zullen plaatsvinden. Maar ik heb daar grote twijfels over.
Onlangs werd ik zelf geconfronteerd met het overlijden van één van mijn kinderen. Orgaandonatie was niet aan de orde, omdat ze na een ongeneeslijke ziekte van minder dan een jaar toch vrij plotseling stierf. De zaalarts kwam na het overlijden informeren of obductie nodig was. Dit verzoek overviel de aanwezige familie, zoals ook het overlijden hen overvallen had. Het was zaterdagmiddag. Obductie betekende overbrenging van het lichaam naar het mortuarium van het ziekenhuis. Daar zou in verband met het weekend pas maandagmorgen de obductie kunnen plaatsvinden. Eerste vraag was of obductie iets toe zou voegen aan wat wij of de artsen al wisten. De arts kaartte de mogelijkheid heel neutraal aan. Maar desondanks legde dit toch een druk want er moest een beslissing genomen worden op een moment dat iedereen met zijn gedachten bij heel andere zaken was. Toen herinnerde een van de aanwezige familie dat mijn dochter de wens had uitgesproken dat haar zussen en schoonzusje haar na haar overlijden zouden wassen, en aankleden en opmaken. We vroegen aan de arts of die wens wel te rijmen viel met een mogelijke obductie. Hij beaamde dat het voor de zussen tamelijk confronterend zou zijn om hun overleden zus te wassen omdat de obductie een grote snijwond zou overlaten. Mede om dit vooruitzicht werd besloten obductie achterwege te laten.
Ik noem dit voorbeeld om aan te geven dat na het overlijden de familie met allerlei zaken te maken krijgt wordt die met verwerking van verlies te maken hebben. Dat zal zeker ook zo zijn wanneer de arts orgaantransplantatie moet bespreken met nabestaanden die door de plotselinge “hersendood” van één van hen voor hun gevoel in de verkeerde film terecht gekomen zijn en nauwelijks begrijpen wat er gebeurt. Je kunt deze bezwaren wegwuiven door te wijzen op de spanning bij patiënten die wachten op een nieuwe nier of hart of long en bij uitblijven daarvan mogelijk sterven. Maar gevoelens van mensen in nood kan en mag je niet met elkaar vergelijken.
Mocht de wet van Pia Dijkstra ook door de Eerste kamer komen en straks in werking gaan, dan ga ik dat ervan uit dat er een eerlijke evaluatie zal komen. Dan zullen behandelende artsen zich echt openlijk moeten kunnen uitspreken. Ook zullen nabestaanden die door de nieuwe wet voor een hele moeilijke keuze zijn komen te staan, hun ervaringen achteraf kwijt moeten kunnen bij een onafhankelijke instantie.
Ik hoop dat in de komende periode tussen de beslissing in de Tweede Kamer en de behandeling in de Eerste Kamer voor de parlementariërs maar ook voor de burgers van ons land de contouren duidelijk mogen worden van een weg en waarheid die niet bepaald wordt door één stem, namelijk de meerderheid plus één. Persoonlijk vind ik daar een onderwerp als dit te delicaat voor.

(c) Martin Los

Een juweel in de wachtkamer

Ik nam plaats in de grote wachtruimte van het ziekenhuis bij ons in de buurt in afwachting van het moment waarop mijn naam zou worden afgeroepen. In gedachten vormde ik me al een echo van de klank die binnenkort zou klinken: mijnheer Lossss…….
Er was nog een flink aantal anderen voor mij. Hoeveel was niet duidelijk. Het leek wel spitsuur. Ik keek om me heen. Daar zag ik een man hulpeloos zoeken:  waar was Balie 3?  Het nummer van zijn volgbeurt was met de aanduiding Balie 3 geprojecteerd op een scherm aan de wand. Hij keek om zich heen. Omdat ik even tevoren in zijn schoenen had gestaan, en zijn verwarring begreep, stond ik op om hem te helpen.
Drie medewerksters zaten op een verhoging achter een soort toonbank. Was dat de Balie? Voor bezoekers lag dit niet zo voor de hand. Bovendien waren de cijfers 1,2 en 3 aan de voorkant op dat moment door de drukte onzichtbaar. De rij bezoekers die in gesprek waren met de medewerksters achter de “balie”, ontnam het zicht op de cijfers voor wie later kwam. Een duidelijk geval van esthetiek die voorrang heeft gekregen boven functionaliteit, dacht ik. Zou ik een berichtje sturen naar de leiding om ze te wijzen op dit ongemak voor de patiënten? Ik liet de gedachte meteen weer varen, want in het contract met de architect, die natuurlijk geen benul heeft van het ongemak dat hij veroorzaakt heeft, is vast bedongen dat de eerste jaren geen veranderingen in de inrichting mogen worden aangebracht.
Nadat ik de hulpeloos ogende bezoeker attent had gemaakt waar Balie 3 was, nam ik weer plaats, onzeker of mijn naam misschien al door de wachtruimte had geschald. Ik mijmerde nog even over de privacy die eigenlijk in het geding is op het moment dat je naam uitgebazuind wordt voor zovele andere wachtenden die met gespitste oren luisteren of zijzelf aan de beurt zijn. Vreemd dat dit ritueel te midden van alle moderniseringen in de ziekenhuizen en klinieken heeft standgehouden. Zou het met status te maken hebben? In de roep klinkt iets door van en soort vonnis of vrijspraak die patiënten wacht. Een vestibule van het laatste oordeel.
Ik moest even denken aan “De kelner en de levenden” van Simon Vestdijk die de dag des oordeels situeert in een groot station.

“Bent u priester?” vroeg een man die met zijn vrouw een paar meter verderop in de wachtruimte zat. Hij zag aan mij dat ik even omschakelen moest. Hij stond op en kwam voor mij staan. Een grijsaard met een heel zachtmoedig vriendelijk gezicht. Zijn kalende ovalen hoofd en zijn bril met grote ronde glazen in een grijs montuur deden me vermoeden dat hij een studieus leven geleid had of nog steeds deed.
“Bent u echt een priester?” herhaalde hij. Met mijn priesterboord en zwarte pak eigenlijk een overbodige vraag. Tenminste nog wel. Want een stijgend aantal predikanten draagt ook een “boordje” als zij in functie zijn. Daaronder ook vrouwelijke dominees.
Ik was niet in functie zoals anders wanneer ik het ziekenhuis betreedt voor een ziekenzalving of een pastoraal gesprek. Ik was nu één van de velen die zich vrijwillig onderwierpen aan het regime van het ziekenhuis vanwege een röntgenfoto. Ik was even buiten dienst. Maar toch niet blijkbaar. Want zonder mijn boordje zou de man voor mij niet op het idee gekomen zijn mij zo aan te spreken.
“Ja. Dat ben ik” antwoordde ik vriendelijk: “ik ben de pastoor van de parochie hier in Leidsche Rijn”.
“Oh, wat vind ik dat leuk” sprak de man wiens ogen begonnen te glanzen. “Ik kom oorspronkelijk uit Zuid-Limburg. We hebben net vorige week een reünie van de lagere school gehouden. Een van mijn klasgenoten is later priester geworden. Hij was er ook. Misschien kent u hem wel”. Hij noemde een naam die mij niet bekend voorkwam. “Tijdens de oorlog ging de school dicht. Maar de pastoor ontving ons op de pastorie en gaf ons allebei lesopdrachten. Misschien wilde hij wel dat we door hem een roeping tot het priesterschap ontwikkelden. In elk geval is mijn klasgenoot later priester geworden. Ik hield van talen. Zodoende ben ik leraar Frans geworden op de Middelbare school”. “Ach” zei ik “mijn eerste indruk van u is, dat u vast een hele goede docent bent geweest met hart voor de scholieren. Een herder voor uw leerlingen. Eigenlijk ook een soort priesterlijke figuur”.
Hij keek me verbaasd, maar ook enigszins gevlijd aan. Ik stelde me de zachtaardige oude man voor als een jonge kapelaan, een zwarte toga en een zwarte bonnet op het hoofd. Hij kon zo zijn weggelopen uit een zwartwit film uit de vijftiger jaren, of de t.v serie “Dagboek van en herdershond”,
“Onze pastoor leerde ons Hebreeuwse letters. Die zijn me altijd blijven fascineren” zei hij. Heel langzaam reciteerde hij op fluisterende toon de eerste woorden uit de Bijbel, uit het boek Genesis: “Bereshit bara Elohim haaretz wehasjamajim” (in het begin schiep God de hemel en de aarde). Alsof hij mij heimelijk een schatkist toonde met allerlei schitterende juwelen.
Intussen ging dan hier dan daar een deur open en riep een ziekenhuismedewerker de naam van de patiënt die aan de beurt was. Nog steeds geen “mijnheer Lóssss…!” “Hoe is uw naam” vroeg hij.
“Los” antwoordde ik. “Los“ herhaalde hij alsof hij mij welkom heette in zijn leven. Toen gaf hij mij een hand en stelde zichzelf voor.
“Ik let wel mee op” sprak hij behulpzaam “Zit u hier ook voor een foto of een scan?” “Ja” zei ik “de huisarts wil graag meer inzicht in mijn knie.”
“Ik heb kanker” zei hij “of liever gezegd: ik hád kanker. Ik ben een paar jaar schoon geweest. Maar het lijkt weer terug gekomen. Dus moet er een scan gemaakt worden”. Hij sprak de woorden zonder dramatiek, eerder met berusting.
Meteen sprak hij weer een paar Hebreeuwse woorden “Asrej ha ish asjer lo halach…”. Met een glimlach keek hij mij vragend aan.
“Herkent u die woorden?“ Ik knikte instemmend. Ik voelde gaandeweg een grote sympathie voor deze man met wie ik zo plotseling een ontmoeting had in de zee van mensen in de wachtruimte.
“Dat zijn de eerste woorden van Psalm 1” antwoordde ik: “Gelukkig die man die niet wandelt op de weg van de boosdoeners”.
De man die deze woorden sprak, viel voor mij samen met het woord dat hij sprak. Het was geen vertoon van geleerdheid. Hij onthulde zonder zich bewust te zijn, iets van zichzelf. De scan en de mogelijke slechte uitslag, zouden hem die schat in zijn hart niet kunnen afnemen, voelde ik.
Hij liep terug naar zijn plaats waar zijn vrouw zat. Met een zorgelijk gezicht had ze ons gevolgd. Uit de zak van zijn lichtblauwe jack pakte hij iets. Meteen kwam hij bij mij terug. Ik hoopte dat de oproep van de röntgenassistent nog even op zich zou laten wachten. Nu even geen “mijnheer Lósssss”.
Hij pakte nu een stoel en zette zich schuin tegenover mij, een klein boekje in zijn hand. “Dit draag ik altijd bij me” zei hij op de manier waarop velen mij in de loop der tijd hebben laten zien dat ze in hun broekzak of tas een rozenkrans bij zich dragen.
Hij toonde mij een boekje, kleiner dan de palm van zijn hand. Met zijn duim opende hij het boekje. Hebreeuwse letters op de ene bladzijde, de Engelse vertaling op de bladzijde er tegenover. Het was een mini-bijbel met alleen de Psalmen.
“Wat mooi” zei ik oprecht.
“Psalm 23 lees ik heel vaak. Adonai roí lo echsar” zei hij met een glimlach waar innerlijke vreugde doorheen sprak.
“Ja, de Heer is mijn herder. Het ontbreekt mij aan niets” beaamde ik “Wat fijn dat u deze woorden altijd bij u draagt”.
Ik wilde dit bijzondere moment en deze kostbare ontmoeting vastleggen. “Ik moet een foto maken van het boekje. Geopend en in zijn handen rustend. Zo gauw mogelijk. Voor het te laat is” ging het door me heen.
“Mag ik een foto maken van dit boekje in uw handen?” vroeg ik terwijl ik mijn Iphone uit mijn colbert haalde “misschien kan ik dat ooit gebruiken bij als illustratie bij een verhaal.”
“Ja natuurlijk” zei hij onverminderd vriendelijk.
Juist toen hij het boekje open in zijn handen legde, klonk onverbiddelijk van een afstand de stem van een assistent in witte jas: “mijnheer………………………….
Het was niet mijn naam maar de zijne die klonk.
Hij stond op en gaf het kleinood aan zijn vrouw.
psalm23screenshot“U kunt de foto ook wel nemen met de hulp van mijn vrouw” zei hij voordat hij naar de dame in de witte jas liep. Ik zag hem de assistente een hand geven en naar binnengaan, zijn lot tegemoet.
Zijn vrouw kwam even bij me zitten en nam op mijn verzoek het boekje in de hand voor de foto. Ik realiseerde mij dat haar handen heel anders waren dan de zijne. Ik aarzelde of een foto nu nog wel zin had. Maar ik wuifde de gedachte weg. Ik wilde dit moment vastleggen, en deed dat.
“Mijnheer Los?” klonk het opeens vriendelijk achter mij. Ik was aan de beurt.
Een paar minuten later kwamen we bijna tegelijkertijd weer naar buiten. We gaven elkaar een hand en bedankten elkaar voor de bijzondere ontmoeting die alle trekken in zich had van een betekenisvol moment voor ons beiden.
Ik wenste hem sterkte bij de uitslag en verdere behandeling.
Spontaan vroeg ik hem: “mag ik u de zegen geven?”
“Ja, heel graag” antwoordde hij opgetogen.
Ik legde beschroomd mijn handen op zijn hoofd en zei tot hem onder vier ogen: “Moge de Heer, de Goede Herder, u zegenen. Moge Hij u nabij zijn en behoeden. Moge Hij u een goed en begaanbaar perspectief geven!”
“En wie weet tot ziens!” voegde ik er opgewekt aan toe.
Ik maakte me los uit deze gewijde ómhelzing en liep de wachtruimte uit naar de lift.
Het duurde even voor de lift kwam. Toen ik uitstapte, kwamen we elkaar weer tegen. Zijn vrouw en hij waren met de roltrap gegaan. Ze kenden de weg, en ik was nog beduusd.
Hij liep op me toe, lege zijn hand op mijn schouder, een traan op de wang. “Wat heeft die zegen mij goed gedaan” zei hij zacht in mijn oor.
“Mij ook” antwoordde ik ontroerd. Ik voelde me gezegend door de ontmoeting met deze mooie mens. Een juweel in de wachtkamer.

© Martin Los