‘Ik mis mezelf’ In de huid kruipen van een mens met Alzheimer

Recensie ‘Ik mis mezelf’ Lisa Genova (2008) Foreign Media Books, Amsterdam

Geheel toevallig viel mijn oog in de bibliotheek op “Ik mis mezelf” van de Amerikaanse auteur Lisa Genova. Op de omslag las ik “Een prachtige roman over de vernietigende kracht van alzheimer”. Deze gelikte aanbeveling ontnam me bijna de lust om het boek mee te nemen en te gaan lezen. Mijn nieuwsgierigheid en mijn verlangen naar een roman waarin de auteur het waagde zich serieus probeerde in te leven in een persoon met de ziekte van Alzheimer kregen toch de overhand.
Als pastoor heb ik in de loop der tijden veel mensen die leden aan deze ziekte, meegemaakt, thuis of in een verzorgingshuis. Grijsaards, maar ook mannen en vrouwen in de vijftig met vroegtijdige Alzheimer. Ook heb ik van heel nabij gezien hoe de naaste omgeving met hen omging, en de verzorgers. Wat heb ik vaak verzucht dat ik graag een keer voor even in de huid zou kunnen kruipen van iemand die aan dementie lijdt, om de verwarring van binnen uit te ervaren. Hoe groot is de ontreddering, hoe spookachtig de ervaringen? Wat zijn de misschien de schaarse lichtpuntjes of momenten van blijdschap? Want zou ik na de dementie van binnenuit beleefd te hebben, als een astronaut die op aarde is teruggekeerd, niet veel beter met onze naaste die Alzheimer heeft kunnen omgaan? Deze roman zou niet deze wens vervullen, maar me misschien toch in staat stellen om beter in de huid te kruipen van een mens met dementie doordat deze de hoofdrol speelde in “Ik mis mijzelf”. Een treffende titel voor een mens die niet alleen de anderen en de dingen en de gebeurtenissen niet meer herkent, maar gaandeweg ook zichzelf niet. De oorspronkelijke titel “Still Alice” is bijna onvertaalbaar, ook vanwege de dubbelzinnigheid.
De hoofdpersoon, Alice, in het drama dat zich voltrekt, is een 50 jarige psychologieprofessor aan de vermaarde Harvard Universiteit. Ze heeft zich verdiept in de taal, de processen in het menselijk brein die voor de interne en externe communicatie zorgen. Ze heeft een baanbrekend werk geschreven op haar vakgebied, samen met haar man John. Sommigen van de gebruikelijke psychologische testen om stoornissen vast te stellen, zoals Alzheimer, heeft zij zelf ontworpen en toegepast. Uitgerekend bij haar wordt in een vroeg stadium, door haar eigen alertheid, de vroege en agressieve vorm van Alzheimer vastgesteld. Door de hoofdstukken heen, genummerd zijn naar de maanden waarin het proces zich afspeelt, september 2003-2005, verhaalt Lisa Genova hoe de ziekte voortschrijdt, wat de symptomen zijn, en wat de gevolgen zijn voor Alice zelf, haar man, de drie studerende kinderen, voor de collega’s en studenten aan de faculteit. Ik vind dat de auteur dit op een overtuigende, niet sentimentele manier doet. Ze maakt de dingen niet mooier en ook niet afstotelijker dan ze zijn. Hoewel goed geschreven is het geen literaire roman. De oorzaak is de intentie van Lia Genova om de ziekte en de symptomen uit te leggen aan de lezer. Dat geeft de lezer het gevoel om buitenstaander te zijn, niet alleen wat betreft de ziekte – dat is vrijwel onvermijdelijk –  maar ook in relatie tot de persoon van Alice en het verhaal. Dat is jammer want het chaotische dat Alice beleeft wordt zo gladgestreken door de verhaalvorm. Naar mijn idee zou een nog begaafdere schrijver mogelijk in staat zijn iets van de chaos in de tekst van het verhaal zelf te verwerken.
“Ik mis mezelf” is een informatief en ontroerend boek. Het gegeven dat Alice buitengewoon intelligent, geleerd, kundig is en benijdenswaardig goed college geeft en inleidingen op congressen houdt, maakt haar vroegtijdige Alzheimer bijzonder dramatisch, want de ziekte raakt haar juist waarin zij zo goed is en zoveel van weet. Dat deed mij al lezend wel af en toe verlangen naar een roman waarin een ‘gewoon’ mens, een profvoetballer, een violiste, een filiaalhoudster van een supermarkt, de hoofdpersoon was.
Ik kan “Ik mij mezelf” iedereen aanraden. Nog steeds zie ik teveel mensen die vergeten dat een man of vrouw met Alzheimer niet minder mens is, geen ding dat het niet meer doet. Zij is een mens met gevoel, met behoefte aan aandacht, serieus genomen worden, zorg, en ontspanning. Gelukkig constateer ik dat vrijwel niemand meer woorden ‘ kinds’ of ondeugend inde mond neemt zoals in mijn jeugd nog vaak gebeurde. Dit boek kan er zeker toe bedragen dat we nog meer begrip krijgen
voor mensen met Alzheimer en andere stoornissen, en dat we niet met een boog om heen heenlopen, maar oprecht geïnteresseerd zijn in hen als medemens.
“Ik mis mezelf” eindigt niet in de dood van Alice, ook niet in de complete geestelijke verwarring. Het boek stopt op het punt waar liefde voor elkaar nog ervaarbaar is ondanks alle verwarring en vervreemding. Zou het dan daarna niet meer zo zijn? Een respectvol en uitdagend einde van een treurige en trotse roman.

© Martin Los

Oorspronkelijke titel Still Alice, 2009 Pocket Books a Division of Simon&Schuster New York

Het koninkrijk van de angst

Aan het einde van het jaar 2018 verscheen een nieuw boek van de bekende Amerikaanse filosofe Martha C. Nussbaum. Oorspronkelijke Engelse titel “Monarchy of fear’ uitgegeven 2018 door Simon&Schuster.
Opvallend is dat Nussbaum niet gekozen heeft voor de titel Kingdom of fear zoals de Nederlandse titel suggereert. Dat is niet toevallig. Zij ziet angst op sociaal en politiek terrein als een emotie die op den duur alles aan zich ondergeschikt maakt, en de oorsprong is van andere emoties zoals woede, walging en afgunst.  Angst is een alleen heerser (monarch) die de overhand krijgt in tijden van onzekerheid. Als maatschappelijk zeer betrokken filosofe maakt Nussbaum zich grote zorgen over de opkomst van het populisme in Amerika en in vele andere landen. Hoewel duidelijk is dat haar hart ligt bij de Democraten maakt ze bezwaar tegen het comfortabele idee van de links-liberalen dat de mensen die op populistische partijen en personen stemmen niet met hun tijd zijn meegegaan, de vooruitgang in de weg staan en chronisch ontevreden zijn. Met name in de provincies lijden veel mensen onder armoede, werkeloosheid, gebrekkige zorg en onderwijs, gebrek aan perspectief. Hun zorgen zijn dus terecht en dienen serieus genomen te worden door de politiek. Onzekerheid leidt tot angst. We moeten deze angst niet bagatelliseren. Want angst kan hele bevolkingsgroepen in zijn greep krijgen. Daarom moeten de politici zich de zorgen van de mensen en groepen waar de klappen vallen, aantrekken en uit hun bubbel stappen. Er moeten concrete maatregelen ter verbetering getroffen te worden. Het zal zeker niet altijd mogelijk zijn om op korte termijn het lot van de mensen wiens situatie verslechterd is ten gevolge van de globalisering, voldoende te verbeteren. Maar aandacht en kleine maar zichtbare stappen kunnen helpen de angst te verminderen of weg te nemen. Het laatste hoofdstuk beveelt de hoop aan als beste geneesmiddel tegen de angst, samen met liefde en vertrouwen in een visie zoals Martin Luther King “I have a dream’ de mensen gaf.
De angst als alleenheerser brengt tenminste drie andere emoties voort: woede, walging en afgunst. Alle drie zijn ze in staat om mensen, groepen en verhoudingen in de samenleving te vergiftigen op een manier die in tijden van onzekerheid zichtbaar worden. In haar grote werk ‘Upheavals of Thought (2001) behandelt Nussbaum emoties als boodschappers en gevoelens met een rationele betekenis. Anders zou zij trouwens geen filosoof maar psycholoog zijn. Zij heeft daarna verscheidene boeken gewijd aan een bepaalde emotie zoals aan Woede (Anger and Forgiveness, 2016) en Schaamte en walging (Hiding from humanity, 2004). In haar nieuwe boek verwijst ze reelmatig naar deze boeken.
Woede is volgens haar een kind van de angst. Omdat woede vaak vergelding eist verhindert ze verzoening die nodig is om als totale bevolking toekomstperspectief te hebben. Walging leidt meestal tot uitsluiting van anderen mensen en bevolkingsgroepen. En afgunst als gevolg van angst leidt tot gevaarlijke projecties op personen met een andere cultuur, religie, huidskleur. Bijzondere aandacht schenkt Nussbaum aan seksisme en misogynie waarachter zij angst ziet van mannen – die altijd het monopolie hebben gehad –  voor vrouwen als concurrenten op de werkvloer en op leidinggevende functies of welk maatschappelijk terrein dan ook.
Door haar boek Koninkrijk van de Angst probeert Nussbaum ons bewust te maken van de invloed van emoties op ons politieke en sociale leven. Ze doet dit niet vanuit intellectuele verwaandheid, maar vanuit oprechte bezorgdheid en empathie. Haar pleidooi voor de hoop als basis voor een uitweg uit de monarchie van de angst, komt niet wereldvreemd over. Het boek ademt zelf deze hoop. Bijzonder is dat Nussbaum ook de religie aanwijst als belangrijke bronnen van troost en hoop voor mensen in kritieke levenscrises, mits ze de liefde, gerechtigheid en vrede die zij predikt ook praktiseert in de omgang met anderen. Oog hebben voor angst in de samenleving en tegelijk niet wanhopen, maar met vele kleine stappen en soms grote, werken aan vreedzame, gezonde samenleving, is de passie van Martha Nussbaum.


Martin Los