Fractieleider Alexander Pechtold kustte Pia Dijkstra om haar te feliciteren nadat haar wetsvoorstel inzake orgaandonatie de meerderheid in de Tweede Kamer gehaald had. Het moet voor Pia een grote voldoening zijn dat haar jarenlange inzet voor patiënten die wachten op een donororgaan, beloond is. Het zou inderdaad heel mooi zijn als er meer organen beschikbaar kwamen om hen te helpen en perspectief op een langer leven te geven. Dat is nog lang niet zeker omdat volgens deskundigen het aantal “hersendoden” jaarlijks afneemt door verbeterde medische zorg.
Toch blijft het voor mijn gevoel onbevredigend, dat met een meerderheid van 75 tegen 74 stemmen een zo ingrijpend wetsvoorstel is aangenomen. Het verhaal gaat zelfs dat een kamerlid die tegengestemd zou hebben, in een file was blijven steken, en niet op tijd voor de stemming kwam. Dat is all in the game van de parlementaire democratie, maar onbevredigend als het gaat om een onderwerp dat diep ingrijpt in de persoonlijke omstandigheden van elke burger. Want als je niet uitdrukkelijk hebt aangegeven dat je geen donor wilt zijn, dan vallen je organen straks toe aan de staat tenminste als je “hersendood” bent verklaard. Dient bij wetsontwerpen als deze niet een grote mate van consensus te bestaan, of in elk geval een meerderheid die groter is dan een stem? Zeker lijkt het mij een te delicaat onderwerp om te spreken over een “overwinning”.
Bovendien krijgt de familie van een nog levende maar “hersendode” patiënt straks een belangrijke stem of de verwijdering van organen doorgaat. Dit zal voor artsen en families vrees ik bijzonder pijnlijke situaties gaan opleveren. Er wordt nu als het ware een voorschot genomen op de positieve uitkomst van deze gesprekken die onder grote tijdsdruk zullen plaatsvinden. Maar ik heb daar grote twijfels over.
Onlangs werd ik zelf geconfronteerd met het overlijden van één van mijn kinderen. Orgaandonatie was niet aan de orde, omdat ze na een ongeneeslijke ziekte van minder dan een jaar toch vrij plotseling stierf. De zaalarts kwam na het overlijden informeren of obductie nodig was. Dit verzoek overviel de aanwezige familie, zoals ook het overlijden hen overvallen had. Het was zaterdagmiddag. Obductie betekende overbrenging van het lichaam naar het mortuarium van het ziekenhuis. Daar zou in verband met het weekend pas maandagmorgen de obductie kunnen plaatsvinden. Eerste vraag was of obductie iets toe zou voegen aan wat wij of de artsen al wisten. De arts kaartte de mogelijkheid heel neutraal aan. Maar desondanks legde dit toch een druk want er moest een beslissing genomen worden op een moment dat iedereen met zijn gedachten bij heel andere zaken was. Toen herinnerde een van de aanwezige familie dat mijn dochter de wens had uitgesproken dat haar zussen en schoonzusje haar na haar overlijden zouden wassen, en aankleden en opmaken. We vroegen aan de arts of die wens wel te rijmen viel met een mogelijke obductie. Hij beaamde dat het voor de zussen tamelijk confronterend zou zijn om hun overleden zus te wassen omdat de obductie een grote snijwond zou overlaten. Mede om dit vooruitzicht werd besloten obductie achterwege te laten.
Ik noem dit voorbeeld om aan te geven dat na het overlijden de familie met allerlei zaken te maken krijgt wordt die met verwerking van verlies te maken hebben. Dat zal zeker ook zo zijn wanneer de arts orgaantransplantatie moet bespreken met nabestaanden die door de plotselinge “hersendood” van één van hen voor hun gevoel in de verkeerde film terecht gekomen zijn en nauwelijks begrijpen wat er gebeurt. Je kunt deze bezwaren wegwuiven door te wijzen op de spanning bij patiënten die wachten op een nieuwe nier of hart of long en bij uitblijven daarvan mogelijk sterven. Maar gevoelens van mensen in nood kan en mag je niet met elkaar vergelijken.
Mocht de wet van Pia Dijkstra ook door de Eerste kamer komen en straks in werking gaan, dan ga ik dat ervan uit dat er een eerlijke evaluatie zal komen. Dan zullen behandelende artsen zich echt openlijk moeten kunnen uitspreken. Ook zullen nabestaanden die door de nieuwe wet voor een hele moeilijke keuze zijn komen te staan, hun ervaringen achteraf kwijt moeten kunnen bij een onafhankelijke instantie.
Ik hoop dat in de komende periode tussen de beslissing in de Tweede Kamer en de behandeling in de Eerste Kamer voor de parlementariërs maar ook voor de burgers van ons land de contouren duidelijk mogen worden van een weg en waarheid die niet bepaald wordt door één stem, namelijk de meerderheid plus één. Persoonlijk vind ik daar een onderwerp als dit te delicaat voor.
(c) Martin Los
